Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή φάσματος: ούτε δυο παιδιά με αυτισμό δεν είναι εντελώς ίδια.
Κάθε παιδί είναι σε διαφορετικό σημείο του φάσματος. Το παιδί ή ενήλικας με αυτισμό έχει ένα μοναδικό σύνολο αναγκών.
Εδώ είναι δέκα πράγματα που κάθε παιδί με αυτισμό θα ήθελε να ξέρεις:1. Είμαι παιδί.Ο αυτισμός μου είναι μέρος του ποιος είμαι, όχι όλο αυτό που είμαι. Εσύ είσαι μόνο ένα πράγμα ή μήπως είσαι ένα πρόσωπο με σκέψεις, συναισθήματα, προτιμήσεις, ιδέες, ταλέντα και όνειρα; Είσαι υπέρβαρος, μύωπας ή αδέξιος; Αυτά μπορεί να είναι τα πρώτα πράγματα που βλέπω όταν σε συναντώ, αλλά είσαι περισσότερα από αυτά, έτσι;
Ως ενήλικας, ελέγχεις το πώς ορίζεις τον εαυτό σου. Αν θέλεις να ξεχωρίσεις ένα χαρακτηριστικό, μπορείς να το γνωστοποιήσεις. Ως παιδί, ακόμα αναπτύσσομαι. Ούτε εσύ ούτε εγώ ακόμα γνωρίζουμε για το τι είμαι ικανός. Αν πιστεύεις ότι είμαι μόνο ένα πράγμα, κινδυνεύεις να δημιουργήσεις μια προσδοκία που μπορεί να είναι πολύ χαμηλή. Και αν νιώθω ότι εσύ δεν πιστεύεις «μπορεί να το κάνει», η φυσική μου αντίδραση θα είναι, «γιατί να προσπαθήσω;».
2. Οι αισθήσεις μου δεν είναι συγχρονισμένες.Αυτό σημαίνει ότι καθημερινές εικόνες, ήχοι, μυρωδιές και αγγίγματα, που πιθανόν ούτε καν παρατηρείς, μπορεί να μου δημιουργούν άμεσα πόνο. Συχνά νιώθω το περιβάλλον μου εχθρικό. Μπορεί να δείχνω αποσυρμένος ή οξύθυμος ή κακός προς εσένα, αλλά προσπαθώ απλά να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Γι’ αυτό, μια απλή βόλτα στο παντοπωλείο μπορεί να με ταράξει.
Η ακοή μου μπορεί να είναι υπερευαίσθητη. Ντουζίνες ανθρώπων φλυαρούν την ίδια στιγμή. Από το μεγάφωνο ακούγεται η σημερινή σπεσιαλιτέ. Η μουσική ακούγεται δυνατά από το ηχοσύστημα. Οι μετρητές κάνουν μπιπ, ο καφεκόπτης κάνει θόρυβο. Ο κόπτης του κρέατος στριγγλίζει, τα μωρά κλαίνε, τα καροτσάκια τρίζουν, η λάμπα φθορίου βουίζει.
Η όσφρησή μου μπορεί να είναι πολύ οξυμένη. Τα ψάρια στον πάγκο των κρεάτων δεν είναι πολύ φρέσκα, ο τύπος που στέκεται μπροστά δεν έχει κάνει μπάνιο σήμερα, το μαγαζί μοιράζει δείγματα λουκάνικων, το μωρό στην ουρά μπροστά μας έχει λερωμένη πάνα, στο διάδρομο 3 σφουγγαρίζουν τις πίκλες με αμμωνία. Μου έρχεται να κάνω εμετό.
Και υπάρχουν πολλά που ενοχλούν τα μάτια μου! Το φως της λάμπας φθορίου δεν είναι μόνο πολύ φωτεινό, αλλά τρεμοπαίζει. Ο χώρος μοιάζει να κινείται. Το παλλόμενο φως πέφτει πάνω σε όλα τα πράγματα και παραμορφώνει αυτά που βλέπω.
Υπάρχουν τόσο πολλά πράγματα για μένα για να μπορέσω να συγκεντρωθώ, περιστρεφόμενοι ανεμιστήρες στο ταβάνι, τόσα πολλά σώματα σε διαρκή κίνηση. Όλο αυτό επηρεάζει το πώς νιώθω, απλά και μόνο στεκόμενος εκεί και τώρα δεν μπορώ να προσδιορίζω τη θέση μου στο χώρο.
3. Ξεχώρισε το «δε θα…» (=επιλέγω να μην…) από το «δεν μπορώ να…» (δεν είμαι ικανός να…).
Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες. Είναι ότι δε σε καταλαβαίνω. Όταν με φωνάζεις από την άκρη του δωματίου, ακούω «*&^%$#@, Δημήτρη. #$%^*&^%$&*». Αντί για αυτό, έλα προς το μέρος μου, τράβηξε την προσοχή μου και μίλα μου με απλά λόγια: «Δημήτρη, άσε το βιβλίο σου στο γραφείο. Είναι ώρα να πας για μεσημεριανό». Αυτό μου λέει τι θέλεις να κάνω και τι πρόκειται να συμβεί. Τώρα, είναι πολύ πιο εύκολο για μένα να συνεργαστώ.
4. Σκέφτομαι συγκεκριμένα. Ερμηνεύω τη γλώσσα κυριολεκτικά.Με μπερδεύεις όταν λες «θα φας τα μούτρα σου!», ενώ εννοείς «σταμάτα να τρέχεις». Μη μου λες «ξεκόλλα από το Γιώργο», όταν δεν υπάρχει πουθενά κόλλα και εννοείς «σεβάσου τον προσωπικό χώρο του φίλου σου». Όταν λες «ρίχνει καρεκλοπόδαρα», φοβάμαι να βγω έξω, μήπως με χτυπήσει κανένα πόδι καρέκλας. Πες μου «έξω βρέχει δυνατά». Τα χάνω με τους ιδιωματισμούς, τα λογοπαίγνια, τις μεταφορές, τους υπαινιγμούς και τον σαρκασμό.
5. Άκου όλους τους τρόπους με τους οποίους προσπαθώ να επικοινωνήσω. Είναι δύσκολο για μένα να σου πω τι χρειάζομαι, όταν δεν έχω τρόπο να περιγράψω τα συναισθήματά μου. Μπορεί να είμαι πεινασμένος, αναστατωμένος, φοβισμένος ή μπερδεμένος, αλλά τώρα δεν μπορώ να βρω αυτές τις λέξεις. Να είσαι σε εγρήγορση παρακολουθώντας τη γλώσσα του σώματός μου, την απόσυρση, την ταραχή και άλλα σημάδια, που θα σου πουν ότι κάτι δεν πάει καλά. Είναι εκεί.
Διαφορετικά, μπορεί να με ακούσεις να προσπαθώ να αντισταθμίσω το γεγονός ότι δεν έχω όλες τις λέξεις που χρειάζομαι, μιλώντας σαν μικρός καθηγητής ή σαν κινηματογραφικός ήρωας, εκστομίζοντας λέξεις ή ολόκληρα σενάρια, που αντιστοιχούν σε επόμενο αναπτυξιακό στάδιο.
Έχω απομνημονεύσει αυτά τα μηνύματα από τον κόσμο γύρω μου, επειδή ξέρω ότι περιμένουν να μιλήσω, όταν μου απευθύνουν το λόγο. Μπορεί να προέρχονται από βιβλία, από την τηλεόραση ή από την ομιλία άλλων ανθρώπων. Οι μεγάλοι το ονομάζουν ηχολαλία. Μπορεί να μην καταλαβαίνω το πλαίσιο ή την ορολογία που χρησιμοποιώ. Το μόνο που ξέρω είναι ότι με βγάζει από τη δύσκολη θέση να βρω μια απάντηση.
6. Κάν’το εικόνα! Προσανατολίζομαι με οπτικά ερεθίσματα.Προτιμώ να μου δείχνεις πώς να κάνω κάτι, παρά να μου το λες μόνο. Και προετοιμάσου να μου το δείξεις πολλές φορές. Μεγάλες δόσεις υπομονετικής εξάσκησης με βοηθούν να μάθω.
Οπτικά ερεθίσματα με βοηθούν να κινούμαι μέσα στη μέρα. Με ανακουφίζουν από το άγχος του να θυμηθώ τι ακολουθεί, να προετοιμάζομαι για ομαλή μετάβαση από τη μια δραστηριότητα στην άλλη και με βοηθούν να διαχειριστώ το χρόνο μου και να ικανοποιώ τις προσδοκίες σου.
Χρειάζομαι να βλέπω κάτι για να το μάθω, επειδή οι προφορικές λέξεις είναι σαν τον ατμό για μένα. Εξατμίζονται στη στιγμή, προτού προλάβω να τις κατανοήσω. Δεν έχω δεξιότητες άμεσης επεξεργασίας.
Οι οδηγίες και οι πληροφορίες, που μου παρουσιάζονται οπτικά, μπορούν να μείνουν μπροστά μου για όσο χρόνο τις χρειάζομαι και θα είναι ακριβώς ίδιες όταν επιστρέψω αργότερα σε αυτές. Χωρίς αυτό, θα ζω με αίσθημα διαρκούς αναστάτωσης γνωρίζοντας ότι χάνω μεγάλο αριθμό πληροφοριών και προσδοκιών και ότι είμαι αβοήθητος στην προσπάθεια να κάνω κάτι για αυτό.
7. Εστίασε και «χτίσε» σε αυτό που μπορώ να κάνω και όχι σε αυτό που δεν μπορώ να κάνω.
Όπως κάθε άνθρωπος, δεν μπορώ να μάθω σε ένα περιβάλλον όπου με κάνουν διαρκώς να αισθάνομαι ότι δεν είμαι αρκετά καλός και ότι χρειάζομαι διόρθωση. Αποφεύγω να δοκιμάζω οτιδήποτε νέο, όταν είμαι σίγουρος ότι το μόνο που θα λάβω είναι κριτική, άσχετα από το πόσο «σωστός» πιστεύεις ότι είσαι. Ψάξε για τα δυνατά μου σημεία και θα τα βρεις. Υπάρχουν περισσότεροι του ενός σωστοί τρόποι για να γίνουν τα πιο πολλά πράγματα.
8. Βοήθησέ με στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις.Μπορεί να φαίνεται ότι δε θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά, αλλά μπορεί απλά να μην ξέρω πώς να αρχίσω μια συζήτηση ή να μπω στο παιχνίδι τους. Δίδαξέ με πώς να παίζω με άλλους. Ενθάρρυνε τα άλλα παιδιά να με προσκαλέσουν στο παιχνίδι τους. Θα ενθουσιαστώ όταν με συμπεριλάβουν.
Τα πάω καλύτερα σε δομημένες δραστηριότητες παιχνιδιού, που έχουν σαφή έναρξη και λήξη. Δεν ξέρω πώς να διαβάζω τις εκφράσεις προσώπου, τη γλώσσα του σώματος και τα συναισθήματα των άλλων. Καθοδήγησέ με. Αν γελάσω όταν η Έμιλυ πέσει στην τσουλήθρα, δεν είναι ότι το βρίσκω αστείο. Είναι ότι δεν ξέρω τι να πω. Μίλα μου για τα συναισθήματα της Έμιλυ και μάθε με να τη ρωτάω «είσαι καλά;».
9. Αναγνώρισε τι προκαλεί τις κρίσεις μου.Οι εκρήξεις μου είναι περισσότερο άσχημες για μένα παρά για σένα. Εκδηλώνονται επειδή μια ή περισσότερες από τις αισθήσεις μου έχει υπερφορτωθεί ή γιατί έχω πιεστεί πέραν του ορίου των κοινωνικών μου δεξιοτήτων. Αν μπορείς να αντιληφθείς την αιτία των εκρήξεών μου, αυτές μπορούν να προβλεφθούν. Κράτα ένα ημερολόγιο για να σημειώνεις χρόνους, μέρη, ανθρώπους και δραστηριότητες. Μπορεί να παρατηρήσεις κάποιο πρότυπο που επαναλαμβάνεται.
Θυμήσου ότι καθετί που κάνω είναι μια μορφή επικοινωνίας. Σου λέει, όταν δεν μπορώ να μιλήσω με λέξεις, πώς αντιδρώ σε ό,τι μου συμβαίνει. Η συμπεριφορά μου μπορεί να οφείλεται σε σωματική αιτία. Αλλεργίες στο φαγητό, προβλήματα ευαισθησίας του ύπνου και γαστρεντερολογικά προβλήματα μπορούν να επηρεάζουν τη συμπεριφορά μου. Ψάξε για τα σημάδια, γιατί μπορεί να μην είμαι σε θέση να σου μιλήσω για αυτά τα πράγματα.
10. Αγάπα με χωρίς όρους. Πέταξε μακριά σκέψεις όπως, «μακάρι να ήσουν…» και «γιατί δεν μπορείς να…;». Δεν εκπλήρωσες όλες τις προσδοκίες που είχαν οι γονείς σου για σένα και δε θέλεις να στο θυμίζουν συνέχεια. Δε διάλεξα να έχω αυτισμό. Θυμήσου ότι συμβαίνει σε μένα, όχι σε σένα.
Χωρίς τη στήριξή σου, οι πιθανότητες να γίνω επιτυχημένος και ανεξάρτητος είναι μικρές. Με την υποστήριξη και την καθοδήγησή σου, οι πιθανότητες αυξάνονται περισσότερο από όσο φαντάζεσαι. Τρεις λέξεις χρειαζόμαστε για να ζούμε μαζί: Υπομονή. Υπομονή. Υπομονή. Δες τον αυτισμό μου σαν μια διαφορετική ικανότητα, όχι σαν μια ανικανότητα.
Άσε πίσω σου ό,τι βλέπεις σαν περιορισμούς και δες τις δυνατότητές μου. Μπορεί να μην είμαι καλός στη βλεμματική επαφή και στη συζήτηση, αλλά έχεις παρατηρήσει ότι δε λέω ψέματα, δεν κλέβω στα παιχνίδια, δεν κρίνω τους άλλους ανθρώπους;
Βασίζομαι σε σένα. Όλα αυτά που θα γίνω, δε θα πραγματοποιηθούν αν δε στηρίζομαι σε σένα. Να είσαι ο υπερασπιστής μου, ο οδηγός μου, να με αγαπάς για αυτό που είμαι και θα δούμε πόσο μακριά μπορώ να πάω.
Πηγή: “Ten things every child with autism wishes you knew”, Ellen Notbohm, www.ellennotbohm.com.
Μετάφραση-επιμέλεια: Ευγενία ΔουβαράΠηγή: evgeniadouvara.blogspot.grThessaloniki Arts and Culture
http://www.thessalonikiartsandculture.gr
.jpg)
